[소나무] 10만 명 중 2명꼴인 희귀 질환 앓고 있는 다은이의 소원은 사랑하는 엄마의 얼굴을 보는 것

소나무 576회 MBN 221210 방송 [미소천사, 7살 다은이]

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무지개보다 아름다운 딸
무슨 꿈을 꾸는지 곤히 잠든 아이. 천사 같은 얼굴을 뒤로 하고 현미 씨(43)는 오늘도 집을 나섭니다. 머릿속엔 온통 아이 생각뿐. 스스로도 잘 일어나는 대견한 딸이지만 더욱더 걱정되는 이유는 다은이(7)의 눈 때문입니다. ‘선천성 레베르 흑암시’라는 희귀 질환. 다은이는 눈앞 물체의 대략적인 형상이나 원색 정도만 볼 수 있습니다. 심지어 계속 변성 중이어서, 현재 시력이 유지된다는 보장도 없습니다. 엄마를 보는 게 소원이라며, 세상에서 엄마가 제일 예쁠 것 같다고 말하는 다은이. 사랑스러운 딸의 시력은 좋아질 수 있을까요?

‘엄마 껌딱지’ 다은이
다은이가 태어나고 딸이 난치병인 것을 알게 된 아빠는 가족을 떠났습니다. 그로부터 7년 동안 홀로 다은이를 사랑으로 키워낸 현미 씨. 보험설계사로 일하기도 했지만 하루 종일 다은이를 병원과 재활치료실에 데리고 다니느라 일을 그만둘 수밖에 없었습니다. 현재는 입주 청소 아르바이트를 하며 생계를 책임지고 있는 상태. 현미 씨가 일을 하는 동안에는 외할머니나 활동 보조사가 다은이를 돌봅니다. 약품 처리 청소 때문에 가끔은 화상을 입기도 하는 고된 일이지만 집에 오면 활짝 웃으며 안기는 다은이가 있기에, 오늘도 힘을 냅니다.

그래도 희망을 잃지 않으며
전 세계에서 10만 명당 2명꼴로 발병하는 레베르 흑암시. 매우 희귀한 유전성 망막 질환으로 아직 치료제도 없는 상황입니다. 같은 질병의 다른 유전자에 맞는 치료제가 해외에서 개발되는 중이지만 출시되더라도 비급여 항목으로 비용이 얼마나 들지... 현미 씨는 걱정스럽습니다. 다은이를 위한 안내견도 생각하고 있지만 무상 지원이 될지는 미지수이고, 개인적으로 데려오려면 1~2억이 필요합니다. 당장 한 달에 70만 원의 재활치료비조차 버거운 형편에는 부담스러운 비용. 게다가 내년에는 현미 씨의 나이 때문에 기초생활 수급비까지 끊길 예정입니다. 어려운 상황에도 불구하고 현미 씨는 다은이의 치료를 위해 오늘도 돈을 모아 봅니다.

엄마를 닮은 따뜻한 딸
현미 씨는 3년 전 그날을 잊지 못합니다. 사는 게 벅차 다은이 앞에서 펑펑 울었다던 현미 씨. 엄마 곁에서 다은이는 “내가 있는데 왜 울어”라며 엄마를 안고 함께 울어줬습니다. 힘들어서 누워 있으면 “엄마 속상한 일이 있었구나. 내가 이불 덮어줄게.”하며 고사리손으로 자신의 애착이불을 덮어주는 따뜻한 딸. 밝고 호기심이 많다며 딸의 성격을 설명하는 현미 씨의 목소리에는 자랑스러움이 섞여 있습니다.

다은이네 가족의 행복을 위해서
다은이가 세상에서 제일 좋아하는 건 엄마 그리고 피아노 치며 노래 부르기입니다. 다은이가 즐겨 부르는 노래는 “이 세상의 모든 것 다 주고 싶어”인데요. 때론 눈물 흘리게 했지만 그래도 엄마를 가장 사랑한다는 가사의 동요입니다. 엄마는 그 노래를 들을때 마다 꼭 자신이 다은이에게 해주고 싶은 말 같아서 눈물이 난다고 합니다. 다은이가 아픈 것이 모두 자신의 탓인것만 같아 한없이 미안하기만 하다는 엄마, 그런 엄마의 마음을 눈치챘는지 다은이는 재활 치료를 받은 후 많이 좋아졌다며 어른스럽게 엄마를 위로합니다.




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