Скачать или смотреть Panorama maladies rares AP-HP : un réseau unique

Le Pr Agnès Linglart, pédiatre à l’hôpital Bicêtre AP-HP et coordinatrice d’un centre de référence, présente le rôle central de l’AP-HP dans la prise en charge des maladies rares. Elle détaille l’organisation des centres de référence, la coordination des filières, et les ambitions du 4e plan national maladies rares.

Le Pr Linglart met en avant l’importance de l’expertise collective, la mobilisation des équipes, le partenariat avec les associations de patients, et les innovations en matière de diagnostic, de parcours de soins et de recherche. Elle souligne également les actions menées pour améliorer le parcours de vie des patients, l’accès aux traitements innovants, et le développement des bases de données et biobanques.

Retrouvez dans cette intervention un panorama des forces, des défis et des perspectives pour les maladies rares à l’AP-HP et au niveau national.

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