Como ela está agora - 3 anós após o diagnóstico de Síndrome de West

Há três anos, começamos uma jornada extraordinária com nossa amada Pequena Guerreira. Após o diagnóstico das raras Síndrome de Aicardi e Síndrome de West, nossa vida tomou um rumo que nunca imaginamos. Cada dia era um novo desafio, mas também uma lição de coragem e determinação que só quem enfrenta condições como essas pode compreender. Nossa pequena heroína nos ensinou o verdadeiro significado da resiliência.

A jornada começou com incertezas e medos, mas também com uma dose infinita de amor. A Pequena Guerreira é uma criança incrível, cheia de vida, alegria e uma força indomável. Cada sorriso dela se tornou um farol de esperança para nós e para todos que nos cercam.

No entanto, essa jornada também teve seus momentos difíceis. Por isso, hoje também vamos falar sobre o estresse pós-traumático. A experiência foi incrivelmente intensa e trouxe à tona a importância de discutir o impacto do estresse pós-traumático em cuidadores de crianças com necessidades especiais. É um tópico muitas vezes negligenciado, mas vital, e queremos compartilhar nossa experiência para ajudar outras famílias que possam estar passando por algo semelhante.

Por um tempo, decidimos desativar temporariamente o Instagram da Pequena Guerreira para proteger a privacidade e a saúde mental de nossa família. A internet pode ser um lugar maravilhoso, mas também pode ser implacável, especialmente quando se trata de crianças com necessidades especiais. Nosso principal objetivo é garantir o bem-estar da nossa filha e de todos nós.

Mas temos uma notícia emocionante para compartilhar: o Instagram da Pequena Guerreira está ativo novamente. Após cuidadosa reflexão, apoio profissional e considerando o apoio incrível que recebemos de tantas pessoas maravilhosas, decidimos continuar compartilhando nossa jornada com o mundo. Queremos mostrar que a vida com Síndrome de Aicardi e Síndrome de West pode ser desafiadora, mas também cheia de amor, alegria e superações.

Este vídeo é uma parte desse retorno. Falaremos sobre nossa jornada nos últimos três anos, os tratamentos médicos que a Pequena Guerreira recebeu e as conquistas que ela alcançou. Também discutiremos o motivo de termos desativado temporariamente suas redes sociais e como planejamos proteger sua privacidade daqui para frente, ao mesmo tempo que destacamos a importância de cuidar da saúde mental dos cuidadores.

Se você está interessado em síndromes raras, condições atípicas, o poder do amor de uma família e a incrível jornada da nossa Pequena Guerreira, este vídeo é para você. Queremos que você se junte a nós nesta jornada, aprenda conosco e nos apoie.

Agradecemos a todos que nos apoiaram durante todos esses anos. Sua compaixão e carinho nos deram força para continuar. E agora, estamos prontos para compartilhar essa incrível jornada com o mundo novamente.

Então, prepare-se para se emocionar, se inspirar e se apaixonar pela nossa Pequena Guerreira. Ela é um exemplo de coragem, amor e determinação, e mal podemos esperar para compartilhar mais momentos inesquecíveis com todos vocês. A jornada continua, e estamos gratos por tê-los ao nosso lado. Obrigado por fazerem parte da nossa história.