O diagnóstico mais difícil da minha vida e o porquê escondemos. - Descobrindo uma Síndrome.

Lidar com um diagnóstico não é fácil. A síndrome de West e a síndrome de Aicardi vieram de forma devastadora. Temos expectativas para um filho, que o desenvolvimento infantil dele seja próspero, ninguém espera por uma síndrome ou alguma doença neurológica. Viver a dor de ver um filho com uma doença neurológica rara sem cura, é Indescritível. Crianças atípicas podem ser felizes, com ou sem diagnóstico as síndromes raras não são o fim.

Mas nenhum diagnóstico define destino.
Vivemos de milagres desde o primeiro dia, e esse será só mais um.
A Síndrome de Aicardi não tem cura, mas com terapia neurológica e todo acompanhamento da neurologia pediátrica, o desenvolvimento atípico pode ser de muito sucesso.

Se você está desesperado e não sabe o que fazer depois de receber um diagnóstico, outem algum relato para compartilhar sobre essas síndromes, por favor deixe seu comentário! Queremos saber mais.

Um beijo,
obrigada por assistir a nossa pequena guerreira!