【1歳5ヶ月】おもちくんと過ごす○○記念日!

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動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
前回の動画とは一変し、盛り沢山だった1日の様子をぎゅっと詰め込んでみました。
子どもにとって、どうしても病院って少し怖い場所ですよね。自分の小さい頃の記憶をぼんやり思い出しつつ…人一倍病院のお世話になっていくおもちくんなので、なるべくマイナスイメージが芽生えないようにしてあげたいなぁという気持ちです🏥💪

おもちパパは…欧米か!とツッコミたくなるほど愛情表現が本当にストレートで多い人です😂
反面、照れくさくてモゴモゴしてしまうママですが
不安や悩みが尽きなくても、めげそうになる日があっても
常に大きな愛で家族全員を包み込んでくれるパパには本当に感謝しています。
ありがとう!


▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
https://ameblo.jp/shinomon72/

▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram:  / hoshinomiraiwaakarui  
TikTok:  / hoshinomiraiwaakarui  

当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
[email protected]

【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん(胎児ネーム→愛称)は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

(楽曲提供:株式会社アイリング)

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