【1歳2ヶ月】毎日使うヘルメットを新調しました！【頭蓋骨欠損】

動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪

おもちくんのヘルメット制作の様子をお届けしました！
出生当時は、支える骨が足りない理由でヘルメット作成は難しいと言われていましたが…「骨がある部分」の発育は良く、幸いにも作れる事になったのでした☀️
大事な頭を守ってくれる大切なお友達(ヘルメット)とおもちくんが仲良くなれますように。
余談ですが本物のaibo、初めて見ました。想像以上に、めっっっちゃくちゃ可愛かったです🐶(aiboといえばだんご3兄弟を思い出すおもちママです。世代…)

いつもセルフねんねスタイルのおもちくんですが、近頃こうやって顔を上げてドアの方を見つめている事があります。様子を見に行くと嬉しそうにニッコリ！(悶絶) この流れを何度か繰り返すうちに、スヤスヤ夢の世界に旅立つおもちくんです😴
今しか見られない姿、大切にしたいです。

▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
https://ameblo.jp/shinomon72/

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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻