SLA: la gestione multidisciplinare per migliorare i sintomi e la qualità di vita

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La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dei motoneuroni, non ha ancora purtroppo una terapia di guarire o fermare definitivamente l'andamento dei sintomi, ma i nuovi farmaci, specialmente se somministrati nelle primissime fasi della malattia sono in grado di rallentarne la progressione, il monitoraggio di parametri respiratori, fonatori, della deglutizione e della forza muscolare possono prevenire le complicanze e gli ausili tecnologici possono migliorare nettamente la qualità di vita dei pazienti, affiancati da un supporto psicologico che può aiutare tutto il nucleo familiare a gestire la quotidianità che col progredire della malattia diventa gravosa, soprattutto quando mancano l'assistenza e l'aiuto da parte delle ASL locali. Fondamentale per una buona gestione della malattia è un approccio multidisciplinare che consenta al paziente di avere a disposizione una equipe composta non solo da neurologo ma anche dallo pneumologo, dal foniatra, dal fisioterapista, dall'esperto di nutrizione... Per parlare di tutto questo e dell'importanza di avere a disposizione un centro di riferimento che possa offrire al paziente il miglior percorso personalizzato di cura abbiamo incontrato il Prof. Maurizio Inghilleri Responsabile del Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma che ci ha parlato di come sia molto importante individuare la malattia al suo esordio con la valutazione clinica - purtroppo nella SLA non sono utili indagini radiologiche come la risonanza o la tac - e con una elettromiografia che valuti la forze e la risposta dei muscoli. Altri accertamenti molto utili anche nel follow sono la fibrolaringoscopia per valutare la capacità di deglutire, la flussiossimetria e la spirometria per valutare la capacità respiratoria, perchè i parametri indicano il grado di disfagia, di dispnea e di disartria e indirizzano verso una riabilitazione polmonare, verso esercizi e strategie che insegnino a deglutire e a consumare alimenti con addensanti come integratori, a fare riabilitazione muscolare per non perdere autonomia di movimento... Altrettanto importante è valutare quando sia necessario passare ad una alimentazione con la PEG per evitare polmoniti ab ingestis, e ricorrere a tutti quegli ausili tecnologici in grado di aiutare il paziente a comunicare quando ad esempio una tracheotomia lo rende incapace di parlare. Su tutto resta poi il grande capitolo del supporto psicologico al paziente e alla sua famiglia, un dialogo costante con il medico per decidere insieme i passi da compiere, fino ad una eventuale palliazione qualora sia il desiderio del paziente nella fase finale di malattia. E se la SLA resta una malattia fortemente invalidante e degenerativa oggi è comunque possibile garantire una buona qualità di vita in ogni fase della patologia, perchè la dignità del paziente venga sempre salvaguardata e perchè le sue giornate siano il meno gravose possibile.