罕見疾病的健保補助佔健保總額多少比例？罕見疾病藥物現況怎麼樣？罕見疾病都是怎麼治療的？ feat. 陳莉茵女士、徐瑞聲醫師｜黃瑽寧醫師健康講堂

你知道罕見疾病的定義嗎？所謂的罕見疾病，指的是罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病，只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。在台灣，發生率在萬分之一以下的疾病，才會被列為「罕見疾病」。

得到罕見疾病，在過去只能消極的持續觀察病情。但近年來仰賴科技的發展，已有非常多藥品可以控制，或甚至治療罕見疾病！有的也有列為健保的補助範圍內，治療罕病，有可能不再是一場漫長又要花大把鈔票的抗爭之路了。

今天節目中為大家請到罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士，以及台大基因醫學部主治醫師徐瑞聲醫師，來和大家聊聊罕見疾病在台灣的現況，以及那些罕見疾病患者接受治療後，人生獲得巨大改變的感人故事！

【影片製作團隊：親子天下會員暨社群中心】

🎬 延伸看更多 🎬
財團法人罕見疾病基金會 👉 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
罕病一點通 👉 https://web.tfrd.org.tw/
罕病倡議影片 👉    • 明明有藥，我們為什麼無法治療？｜罕病患者的真實故事  
明明疾病很罕見，為什麼不是罕病？ 👉 https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.a...

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