pRETTy Lena - Milczący Aniołek, który choruje na zespół Retta

Lence możesz pomóc na 3 sposoby:

1. Przekazać 1% podatku:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy : "Lena Szczepańska Smolec"

2. Dorzucając się do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/lena-szczepa...

3. Wpłacając darowizny pieniężne:
w tytule wpłat prosimy podać numer : 41622
numer rachunku bankowego : 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994


Byliśmy pewni, że nasza córeczka jest zdrowa. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka jedynie leży, nie podnosiła się do siadu. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, jednak zazwyczaj słyszeliśmy, że jest typem leniuszka. Sytuacja stawała się jednak z dnia na dzień coraz bardziej niepokojąca - Lena zaczynała być coraz mniej komunikatywna, a w nóżkach, mimo ciągłych ćwiczeń, pojawił się zanik mięśni. Wreszcie, dzięki badaniom genetycznym okazało się, że Lenka zmaga się z zespołem Retta...

Choroba dotyka jedynie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem, powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. W Polsce nie ma w tej chwili żadnego leku, a choroba jest nazwana nieuleczalną. Lenka ma aktualnie 21 miesięcy, a nasze życie od roku podporządkowane jest codziennym terapiom, dzięki którym Lena stawia pierwsze kroczki.

W ostatnich latach badania nad zespołem Retta poszły do przodu. Pojawiła się nadzieja w terapii w Stanach Zjednoczonych, która będzie dostępna już od marca 2023 roku! Marzymy o tym, by móc wyjechać tam z naszą Lenką. Wierzymy, że dzięki temu zatrzymamy postępy choroby, a nasza córeczka otrzyma szansę na naprawdę szczęśliwe dzieciństwo! Niestety, to co nas blokuje to ogromna suma pieniędzy, którą musimy zdobyć, by zawalczyć o naszą córeczkę. Pierwszy wyjazd do USA ma kosztować nawet pół miliona złotych! Lenka robi postępy, a my nie możemy dopuścić, aby ta okropna choroba zniszczyła dotychczasową jej pracę.
Dziękujemy za każdą pomoc!

Rodzice i brat Tymek

Link do zbiórki znajdziecie tutaj:
https://www.siepomaga.pl/lena-szczepa...