제8회 폐고혈압의 날 세브란스병원 우리라운지

대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견 및 정보 등을 나눌 수 있는 '제 8회 폐고혈압의 날' 행사가 지난 11월 30일 일요일 오후 1시에 세브란스병원 우리라운지와 사단법인 '폐고혈압을이기는사람들' 홈페이지(www.phakorea.org)에서 동시에 개최됐다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치 성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하 고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다.
하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질 병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.


2012년 신촌세브란스병원에서 시작한 폐고혈압의 날은 환자와 환자 가족 등이 모 여 이 분야 최고 명의들로부터 질병에 대한 최신 지견을 공유하는 자리인데 폐고혈 압 팔찌차기 캠페인과 질의응답 등을 통해 질병의 이해에 큰 도움을 준다는 평가를 받아왔다.


행사를 주최한 사단법인 '페고혈압을 이기는 사람들'의 자문위원장 세브란스 심장혈 관병원 심장내과 장혁재 교수는 "폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 진단이 늦은 국내 환자의 생존율은 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자의 생존율과 비슷할 정도로 좋지 않다"며 "환자 맞춤형 치료가 정확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고, 조기 진단과 적극적 치료 그리고 환자들과의 대화가 무엇보다도 매우 중요하다"고 말했다.
그런 점에서 제 8회 폐고혈압의 날은 단순하게 의료진의 강의에 그치지 않고 환자 와 가족들과 함께 대화하는 자리가 준비되어 있어 눈길을 끈다.

세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 "폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보 뿐 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다"며 " 환자와 가족, 의료진과의 지속적인 대화는 치료에 실질적인 도움이 될 수 있다. “ 고 말했다.
세브란스병원 폐고혈압센터 호흡기내과 박송이교수가 폐이식, 소아심장과 정조원교수가 선천성 심장질환과 관련된 폐고혈압, 충남대병원 심장내과 박재형교수가 응급상황에 대하여 강의 했다.
한편 제 8회 폐고혈압의 날 참석자에게는 발간 예정인 ‘쉽게 이해하는 폐고혈압’ 소책자를 무료로 보내줄 예정이다.