Gesundheitspolitik aktuell: Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beim SEB 2023

Die November-Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ war ein voller Erfolg!

Auch wenn es anders kam, als geplant, da
- Dr. Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages und tätig im Bundesausschuss für Gesundheit, nur aus dem Krankenhaus teilnehmen konnte und somit Zeit und Energie knapper war als gedacht!
- bereits vor Beginn der Veranstaltung über 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmer online waren, und es sich dann herausstellte, dass die Teilnehmerzahl auf 100 begrenzt war!

So viel Interesse gab es offensichtlich noch auf keiner SEB-Online-Veranstaltung!

Schaut Euch unseren Vortrag über den Verein sowie über das Mastzellaktivierungssyndrom an - und teilt es mit allen und jedem.

Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene (oder in dem Fall selten an/erkannte) Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie der Angehörigen sein.

Aufgrund des großen Interesses und der eingeschränkten Möglichkeiten wird es einen Folgetermin geben. Herr Dr. Irlstorfer möchte uns zunächst in kleiner Runde nochmals viele Fragen stellen, um MCAS inkl. all seiner Herausforderungen besser zu verstehen, und um uns anschließend in großer Runde belastbare Antworten auf unsere gesammelten Community-Fragen geben zu können.

Wir freuen uns darauf!

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