Дефицит лизосомной кислой липазы — Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями

Дефицит лизосомной кислой липазы — Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями
Помочь фонду: https://williams-syndrome.ru/donate?u...

Ольга Бутусова из Вологды рассказывает личную историю своей семьи — как узнали о диагнозе, как искали лечение редкого генетического заболевания печени у двух дочерей и какие планы ставят на будущее...

___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса — единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.

О Фонде
https://clck.ru/34Tghr

Мы помогаем
https://clck.ru/34TgjJ

Помочь Фонду
https://clck.ru/34Tgj5

0:00 Введение
0:17 История девочек
5:42 Лечение
7:18 Семья
10:58 Сейчас
13:55 Как справиться
18:15 Как проходит терапия
__________

Смотрите другие видео на нашем канале:
   • Жизнь с синдромом Вильямса — Интервью...  
   • Дефицит лизосомной кислой липазы — Жи...  

Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
   / @РедкиеЛюди  

#редкиелюди #дефицитлизосомнойкислойлипазы