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Скачать или смотреть 【密着】世界で50人の希少難病 "今を生きる"小原晴琉さんと家族の日々 岩手 NNNセレクション

  • 日テレNEWS
  • 2025-09-04
  • 302723
【密着】世界で50人の希少難病 "今を生きる"小原晴琉さんと家族の日々 岩手 NNNセレクション
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Описание к видео 【密着】世界で50人の希少難病 "今を生きる"小原晴琉さんと家族の日々 岩手 NNNセレクション

岩手県北上市で暮らす小原晴琉(はる)さんは、国内でも症例数が少ない染色体異常の「9トリソミーモザイク」という希少難病です。立って歩いたり、話をしたりすることはできませんが、周囲の人たちは日々の成長に目を細めています。笑顔が素敵な晴流さんと家族の日々を見つめます。
(2025年8月31日放送 テレビ岩手「24時間テレビ プラス1いわて」より)

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#難病 #成長 #子ども #命 #母 #育児 #子育て #福祉 #社会 #理解 #染色体異常 #9トリソミーモザイク #岩手
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