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国内わずか10人「ヒアリン線維腫症候群」と闘う小学6年生　体のあちこちに腫瘍　リハビリ続けながら目指す夢

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愛知県刈谷市にある特別支援学校。
電動車いすに乗って授業を受けるのは、小学6年生の小倉かなみさん(12)です。

かなみさんは、国内でも珍しいといわれる病気「ヒアリン線維腫症候群」と闘っています。
「ヒアリン」と呼ばれる物質がたまり、皮膚や骨、内臓など様々なところに腫瘍ができる病気です。医師によると、患者数は国内に10人ほどしか報告されておらず、治療法は見つかっていません。

かなみさんは腸に腫瘍があり、口から栄養を摂ることができません。そのため、点滴で栄養を補っています。歩くことはできず、家ではかなみさんの体に合わせて作ったという木製の椅子を使っています。月に2回、リハビリもしています。

関節がかたまり腕を上げることはできず、指も曲がった状態ですが、小さなおもちゃで遊ぶことが大好き。

小学校に上がる前は一時、命の危険を感じた時もありましたが、現在は落ち着いた状態が続いています。

年が明けて春になったら中学生。手先の器用さを生かして、将来やりたいことがあるといいます。

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