【1歳2ヶ月】結婚式にお呼ばれしました！

動画をご視聴いただきありがとうございます。
また、本動画を編集頂いた街録chの三谷様、本当に本当にありがとうございました！
さすがプロの技、、スピード感とセンスとスキルどれも素晴らしく、とても勉強になりました🥹

編集をご依頼する事となった経緯は、街録ch様の後編動画内で語られています↓
▼街録ch〜あなたの人生、教えて下さい〜
【前編】   • 世界でも前例なし原因不明の難病/顔面形成異常で前頭蓋骨まぶた欠損/育休後も...  
【後編】   • 【後編】妊娠22週で顔面異常発覚も「堕ろせない」/前頭骨欠損 産後8ヶ月入...  

♪おもちママのあとがき♪

以前、動画に出てくれた〔おにぎり夫婦〕の結婚式に家族3人でお呼ばれして来ました💒❣️

おにぎり夫婦が出ていた動画はこちら↓
【おもちくんをみんなに紹介しました！】
   • 【質問募集】【1歳0ヶ月】おもちくんを皆んなに紹介しました！  

おもちくんへの負担が大きいかな？皆さまにご迷惑をおかけしてしまうかな？と思い、当初はおもちくんはショートステイに行っててもらって、夫婦2人だけで出席する予定でした。
ですが「ぜひ3人で！」と声をかけ続けてくれたおにぎり夫婦と、会場の温かいご配慮があり、そしておもちくんも数ヶ月でぐんぐん体力をつけてくれたお陰で、3人での出席が叶いました。嬉しかった〜！☺️

ただベビーカーって長時間の連続使用には向いてなかったりするので、時間が経つに連れお疲れの様子が、、😂早くおもちくんにピッタリのバギー(小児用車椅子)に乗り換えさせてあげたいなと思っています。

何はともあれ、おにぎり夫婦本当に結婚おめでとう！！ありがとう！！！
お祝いの場に温かく迎え入れて下さった、他の列席者の皆さまにも感謝申し上げます🌹



▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
https://ameblo.jp/shinomon72/

▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram：  / hoshinomiraiwaakarui  
TikTok：  / hoshinomiraiwaakarui  

当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
[email protected]

【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻