Cosa vuol dire vivere con la miastenia grave

La miastenia grave è una delle patologie rare maggiormente diffuse ma ancora poco conosciuta. Si tratta di una malattia neuromuscolare autoimmune rara e cronica in cui gli autoanticorpi attaccano i recettori dell'acetilcolina interrompendo la comunicazione tra nervi e muscoli e causando episodi di estrema debolezza. Cosa vuol dire ricevere una diagnosi di miastenia grave? Come impatta questa patologia sulle qualità di vita e cosa significa oggi vivere con questa patologia grazie alla disponibilità di nuovi farmaci?
Lo abbiamo chiesto a Chiara Castellini, Socio attivo A.I.M. - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, che abbiamo incontrato a Milano nel corso di un evento che ha fatto il punto proprio su questa patologia, sul suo approccio sul suo impatto e sulle nuove possibilità di cura.