[나누면행복] 452회 – 선우에게 기적을

[나누면행복] 452회 – 선우에게 기적을
올해 8살이 된 선우는 선천적 전전뇌증으로 뇌가 정상적으로 형성되지 않은 질병을 갖고 있으며, 뇌척수액이 뇌에 축적되는 ‘수두증’을 앓고 있다. 게다가 심장 또한 단일심실을 갖고 있어 여기저기 아픈 곳이 많은 아이다. 태어나면서부터 지금까지 단 한 번도 두 발로 서 본적도, 말을 해본 적도 없는 선우는 24시간 같은 자리에 누워만 있다. 그동안 선우가 받았던 수술만 해도 무려 20여 차례. 어른도 받기 힘든 수술과 약물 치료는 어린 선우는 꿋꿋하게 받아냈다. 오랫동안 병상에 누워있다 보니 팔다리 근육도 모두 빠져버린 선우, 병원에서는 4살까지 밖에 살지 못 한다는 절망적인 이야기까지 들었지만 선우는 올해 8살이 되었다. 언제 어떻게 될지 모르는 아픈 아들을 위해 아빠 정기씨와 엄마 숙이씨는 24시간 함께 선우를 돌보고 있다. 때문에 번듯한 직장이나 틈틈이 하는 아르바이트도 할 수 없는 상황이다. 매달 들어오는 기초생활수급비가 세 식구의 유일한 수입. 게다가 엄마 숙이씨는 매일 인슐린을 맞지 않으면 안 되는 심한 당뇨를 앓고 있다. 하루 24시간 온전히 선우를 위해 쓰고 있는 부부. 갑작스럽게 부부의 건강이 악화 되어 선우를 돌보지 못할까봐 늘 노심초사다. 선우가 응급상황에 빠지면 한번에 60~70만 원의 지출이 생긴다. 응급상황에서 서울로 가는 사설 앰뷸런스 비용, 먹는 약, 사용하는 기저귀 등의 생필품까지 생각하면 그 금액은 한 없이 높아져만 간다. 선우에게 드는 비용만 하더라도 기초생활비로 생활을 하고 있는 선우네 가족이 감당할 수 없는 수준, 이런 상황에서는 엄마와 아빠의 건강상태를 치료할 생각조차 나지 않고 선우의 안정적인 치료 또한 위협 받는 상황이다. 하지만 오늘도 묵묵히 곁에 있어주는 선우를 보며 부부는 작은 희망을 그려본다.

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