[1형 당뇨 기획] 언제 위험해질지 모르는데…가까운 학교는 '입학 거부' / EBS뉴스 2024. 08. 12

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[EBS 뉴스12]
1형 당뇨 학생들의 고통과 지원 과제를 살펴보는 연속보도, 이어갑니다.

혈당 수치가 수시로 통제 범위를 벗어나는 1형 당뇨는 제때 대처하지 않으면, 쇼크에 빠져 사망할 수도 있는 중증 질환입니다.

그래서, 청소년 환자들은 위급 상황에 대비해 최대한 가까운 학교에 배정해달라는 게 오랜 바람이었는데요.

당연한 요구처럼 보이지만, 이게 생각보다 쉽지 않다고 합니다.

진태희 기자가 취재했습니다.

[리포트]

4년 전, 아이가 처음 다녔던 중학교는 버스로 40분 거리였습니다.

문제는 학교를 오가는 만원 버스 안에서 시작됐습니다.

매일 2~3번꼴로 저혈당 증세가 찾아왔지만, 대처가 어려웠던 겁니다.

인터뷰: 김수자 / 1형 당뇨 학생 어머니
"같은 시간대에 많이 몰리기 때문에 주스도 꺼내야 되고 사탕도 꺼내야 되고 하는데 그런 행동을 못해서 그 버스에서 내렸어요. 내려가지고 간식을 먹고 다시 또 기다렸다가 또 버스를 타고…."

결국 조퇴하는 날이 많아지면서, 가까운 학교에 전학을 가기로 결심했습니다.

하지만 전학을 가려던 학교에서 받아주기 어렵다는 입장을 들었습니다.

인터뷰: 1형 당뇨 환자 단체 대표 - 학교 관계자 통화
-"초등학교 고학년만 돼도 스스로 관리하기 때문에 선생님이 배려하거나 도움을 주는 일은 거의 없긴 하거든요.
-아무 배려를 안 해도 되는 학생인데 왜 특별 전학을 시킵니까? 그렇잖아요.
-거리상의 문제인 거죠."

환자 단체까지 나서서 강력하게 항의하자 결국 전학을 수용했지만, 그 과정에서 은아는 상처를 받을 수밖에 없었습니다.

인터뷰: 은아(가명) / 1형 당뇨 투병 고등학생
"1형 당뇨가 있는 것 때문에 괴롭힘을 당한다던가 그런 말을 듣는 것도 좀 속상하기도 했고 앞으로 또 살면서 1형 당뇨 때문에 거부당하는 일이 생길까 봐 좀 걱정도 많이 되고 그랬어요."

3년 전 중학교 진학을 앞두고 있던 경찬이네(가명) 역시 사정은 비슷했습니다.

통학 거리를 최대한 줄이기 위해 김해에서 부산으로 이사까지 왔는데, 교육지원청에선 "우선 배정 대상에 포함되지 않는다"는 답변만 되풀이했습니다.

인터뷰: 1형 당뇨 학생 어머니
"시도별로 다르다는 걸 그때 알았거든요. 불공평하지 않나 똑같은 대한민국 학교를 다니는데 그때 생각이 어땠냐면 이제 내 아이의 미래를 운에 맡겨야 되는 건가 이런 생각이 들어가지고 좀 그랬어요."

1형 당뇨 학생들은 언제라도 응급 상황에 노출될 수 있는 만큼, 가까운 학교에 배정되기를 원합니다.

통학 과정에서 위험 부담을 줄일 수 있고, 쇼크 위기가 오면 보호자가 최대한 빨리 도착해 대응하는 게 중요하기 때문입니다.

하지만, 지금까지는 이 당연한 요구가 받아들여지지 않는 일이 비일비재했습니다.

1형 당뇨 학생들은 근거리 배정을 해야 한다는 제도적 근거가 뚜렷하지 않았기 때문입니다.

결국 보호자가 직접 소명 자료를 만들어 시도교육청과 학교를 설득해야 하는데, 진척이 느리고 결국 거부를 당하는 사례도 적지 않았습니다.

EBS 뉴스가 실시한 1형 당뇨 학생 실태조사에서도, 근거리 배정을 희망한 학생 중 16.8%가 가까운 학교 또는 교육청으로부터 입학을 거부당한 경험이 있었습니다.

교육부는 이런 문제를 막기 위해, 지난달 1형 당뇨 학생을 근거리 배정 대상에 포함하는 내용의 시행령을 입법 예고했습니다.

하지만 신청을 해도 위원회 심의를 거쳐야 한다는 장벽은 여전히 남아있습니다.

인터뷰: 교육부 관계자
"신청을 하셔가지고 위원회를 통과해야 하는 절차는 남습니다. (시도교육청별로) 위원회를 운영하는 걸로 알고 있고요. 그 위원회에서 심의를 거쳐서 진행이 됩니다. 다만 이렇게 법으로 정해졌기 때문에 가이드라인이 될 거로 보고 있습니다."

무엇보다 추첨과 같은 방식으로 교육감이 학교를 배정하는 '평준화 지역'에서만 시행령이 적용될 뿐, 시험 등으로 학생을 선발하는 '비평준화 지역'은 해당하지 않습니다.

인터뷰: 1형 당뇨 중학교 3학년 어머니 / 경기 화성 동탄
"비평준화는 성적순이기 때문에 (교육청에서는) 해당 사항이 아니다 그렇게 얘기를 하죠. 시험 기간에도 아프고 이래가지고 진짜 학교를 너무 많이 빠지게 되니까 성적이 너무 낮게 나오면 또 가까운 데를 보낼 수가 없잖아요."

더 이상 아이들이 위험한 상황에 내몰리지 않도록, 무엇보다 생명과 안전을 우선에 두는 제도 개선이 시급합니다.

EBS 뉴스 진태희입니다.