ALS-Podcast #41: Offene Fragen zur ALS – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer

Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die zweite Folge in dem Format der „offenen Fragen“. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und von persönlichen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.

01:30 Aktueller ALS-Verlauf bei Patrick Großmann
03:00 ALS-Funktionsskala auf der ALS-App
07:30 besondere Rolle des TARDBP-Gens für das Gesamtverständnis der ALS
12:00 Perspektive für Medikamenten-Entwicklung in den USA und Europa
15:00 Frage nach Abbruchkriterien von Tofersen-Therapie
16.00 Frage welcher Neurofilament-(NfL)-Verlauf nach Therapiebeginn zu erwarten ist
18:00 Frage nach Behandlungsversuch mit Tofersen ohne SOD1-Mutation
22:00 Frage nach Zuverlässigkeit der Überlebensdaten von Riluzol
23:00 Forschungsstand zu Riluzol
25:00 Frage zur Studie mit AKV9
27:00 Frage zur Studie mit Antisense-Oligonukleotid gegen genetische Veränderungen von Ataxin-2
28:00 kritische Diskussion von Phase 2-Studie und Votum für Phase 3-Studien
31:00 Stand von Phase 1-Studie von Stathmin-2-Medikament
33:00 ASTRAL-Phase 2-Studie von Novartis
35:00 Frage nach Eignung zur Studienteilnahme (medizinische & soziale Kriterien)
38:00 Phase 3-Studie M24-305 von Abvvie
41:00 Frage nach Pflegekursen für Angehörige
45:00 Frage nach ALS-Variante mit gleichzeitigem Beginn an beiden Beinen
46:00 Frage nach Fatigue und andere Gründe der Erschöpfung bei der ALS
50:15 Frage nach Lendenschmerzen bei ALS
54:00 Künstliche Intelligenz bei der Medikamentenentwicklung
56:00 „digitale Zwillinge“ zur Abschaffung von Placebo
58:30 Bedeutung der ALS-App zur Entwicklung von „digitalen Zwillingen“
01:01:00 Frage nach Verfügbarkeit von ALS-App in der Schweiz

Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format "Offene Fragen zur ALS" wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt – je nach Eingang von weiteren offenen Fragen. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: [email protected] (Kennwort "ALS-Podcast – offene Frage zur ALS" in der Betreffzeile).

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org