ALS-Podcast #33: Offene Fragen zur ALS – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer

Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der "Community" – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er zusätzliche Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten.

00:02 Vorstellung von Patrick Großmann, Symptombeginn und Verlauf
06:30 Bewertung seiner eigenen Symptome auf der ALS-App (das „zweischneidige Schwert“)
07:00 Feedback von Patrick Großmann zur ALS-App
10:30 Zukunft der ALS-App mit individueller Häufigkeit der ALSFRS-R-Selbstbewertung
14:00 Frage (aus der Community): Was sind ALS-Phänotypen?
14:15 Erklärung der neuen ALS-Klassifikation („6x6-Matrix“ der ALS-Phänotypen)
17:00 Verbesserung der klinischen Studien durch Unterscheidung von Phänotypen
20:00 Vergleich von ALS mit Multipler Sklerose in den Methoden der klinischen Studien
22:30 Vergleich der Betroffenen untereinander durch Phänotypen
23:30 Frage (aus der Community): nimmt die Häufigkeit von ALS zu?
23:45 Epidemiologie der ALS
25:45 Frage (von Patrick Großmann): welche Theorien für die Zunahme der ALS-Häufigkeit sind bekannt?
26:00 genetische Faktoren und Umweltfaktoren
27:30 ALS ist keine „Zivilisationserkrankung“
29:00 mögliche Rolle von Umweltfaktoren
31:00 Ursachenfaktoren, Risikofaktoren, modifizierende Faktoren und „Schutzmechanismen“
34:00 Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt „Stress“ als Faktor bei der ALS?
35:00 Stressoren als möglicher modifizierender Faktor
36:00 Frage (aus der Community): Ist eine „Entgiftung“ empfehlenswert?
37:30 keine positiven Erfahrungen mit Entgiftungsbehandlung
38:30 Frage (aus der Community): Wo liegen die Grenzwerte von Neurofilament (NfL)?
38:45 Verweis auf die Grenzwerte im Hinweisfeld im NfL-Diagramm auf ALS-App
41:00 deutliche Schwankungen von NfL, die normal sind
41:15 Frage (von Patrick Großmann): Ist NfL bei Entwicklung neuer Medikamente ein „Game Changer“?
42:00 unterschiedlicher Effekt von NfL bei verschiedenen Medikamenten
45:00 Frage (aus der Community): Wie die Verfügbarkeit des Medikamentes Edaravone
45:30 Zulassung von oralem Edaravone in den USA und Studienlage
47:30 ADORE-Studie mit oralem Edaravone in Europa
49:00 Frage (aus der Community): Gibt es Medikamente, um TDP-43 zu reduzieren?
49:30 zwei Strategien im Umgang mit TDP-43
55:00 schädliche Absenkung von Stathmin-2 und TDP-43
56:00 Phase 1-Studie zur Wiederherstellung von Stathmin-2
59:00 Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt Botulinumtoxin bei Speichelfluss und gibt es Alternativen?
59:15 Wichtigkeit von Ultraschallkontrolle und Dosierung von Botulinumtoxin sowie notwendige Expertise im Umgang mit dem Medikament
01:04:00 Strahlentherapie bei Speichelfluss
01:05:15 Frage (aus der Community): welche Therapiemöglichkeiten bestehen bei Spastik der Kaumuskulatur?
01:05:30 Botulinumtoxin bei Spastik der Kaumuskulatur
01:09:45 Frage (aus der Community): Wie sind die Empfehlungen zu Impfungen (COVID, Influenza)?
01:10:00 kein kausaler Zusammenhang von Impfung und ALS
01:11:00 keine „pauschale“ Empfehlung einer Impfung, Empfehlung bei Gewichtsverlust und Atemschwäche
01:12:30 Einladung an die Zuhörerschaft, weitere Fragen für zukünftige Folgen zu stellen

Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Der ALS-Podcast in dem Format "Offene Fragen zur ALS" soll in der Zukunft wiederholt werden. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: [email protected] (Kennwort "ALS-Podcast – offene Frage zur ALS" in der Betreffzeile).

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Weiterführende Informationen:
-- Diagnostik und Behandlung bei der ALS sowie zu Medikamentenstudien, Forschungsprojekten und anderen aktuelle Nachrichten: https://www.als-charite.de

- Informationen zu verschiedenen Unterstützungs und Forschungsprogrammen bei der ALS: https://www.ambulanzpartner.de/

-- Zugang zur „ALS-App“: https://www.ambulanzpartner.de/als-app/