[나누면행복] 408회 사랑 더하기 - 수정이의 봄

[나누면행복] 408회 사랑 더하기 - 수정이의 봄



혼자서는 걷지도 서지도 못하는 7살 수정이,
밥 먹는 시간을 제외하면 거의 누워서 생활하고 있다.


한창 친구들과 뛰어놀 나이지만 24시간 엄마와
집에서 함께 있는 수정이는 신경섬유종을 앓고 있다.
엄마에게서 유전된 신경섬유종이 뼈와 신경에 침투해
변형을 일으키는 난치성 희소병을 갖고 태어난 수정이.


생후 6개월부터 다리 길이가 차이나기 시작했고
척추가 휘는 등 몸에 이상 신호가 생기기 시작했다.
어린 나이지만 다리 길이를 맞추는 수술부터 휘어진
척추교정 수술 등 벌써 6차례의 큰 수술을 받았지만
그럼에도 불구하고 여전히 다리 길이가 차이 나는 상황이다.


뼈를 깎고 교정하는 수술을 하다 보니 조금만 걷거나
서 있으면 통증을 느끼는 수정이는 주로 기어 다니거나
누워서 생활하고 있다.


뼈뿐만 아니라 종양이 방광을 감싸고 압박하고 있어
소변도 자주 마려운 수정이는 잠깐의 외출도 쉽지 않다.
이런 수정이를 보며 늘 미안함을 느끼는 엄마.


자신에겐 갈색 반점으로만 증상을 보였던 신경섬유종이
수정이에게 유전돼 고통을 주리라곤 상상도 못 했다고 한다.
늘 엄마를 찾는 수정이에게 해줄 수 있는 것은
24시간 함께하는 것뿐이다.


앞으로 수정이가 자라면서 다리 수술, 척추 수술을
주기적으로 받아야 하는 상황.
때문에 아빠는 새벽같이 일을 나가 늦은 점심이 돼서야
집으로 돌아온다.


식당에서 주문받은 식재료를 도매시장에서 구입해
배달하는 일을 하는 아빠.
새벽부터 나가 힘쓰는 일이 고되긴 하지만 앞으로
수정이에게 들어갈 수술비와 치료비를 생각하면
하루도 쉴 수 없다.


앞으로 계속될 치료와 수술...
온전히 수정이가 감당해야 할 현실에
엄마 아빠의 마음은 무겁기만 하다.
하지만 수정이의 좀 더 나은 내일을 위해
작은 희망도 포기할 수 없는 상황.


하루하루 힘든 걸음을 내딛고 있는 수정이를 만나본다.


방송
목요일 새벽 1시 5분
일요일 새벽 1시 45분


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