15. ALS-Tag an der Charité am 21. September 2024

Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung.

Die Veranstaltung beinhaltete Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei wurden die folgenden Themen besprochen:

02:00 Begrüßung zu ALS-Tag-Interview von Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin, ALS-Ambulanz, Charité) mit Prof. Dr. Thomas Meyer (Leiter, ALS-Ambulanz, Charité)
04:00 Laufende und abgeschlossen Studien in den Jahren 2023 & 2024
10:00 Neurofilament (NfL), Bedeutung für Entdeckung neuer ALS-Medikamente
14:00 NfL-Studie in Deutschland, Aufruf zur Teilnahme
15:00 ALS-Verlaufsformen (Phänotypen), Bedeutung für Forschung und individuelle Prognose
20:00 ALS-Genetikprogramm
23:00 ALS-App, Bedeutung für Forschung und individuelle Versorgung
30:00 symptomatische Medikamente, Schwerpunkt: DMC (Dextromethorphan-Chinidin)
33:00 Aktuelle Programme im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk
37:00 Würdigung von Boris Canessa ALS Stiftung, Jürgen Schäffler, „ALS bewegt uns“, Dr. Martin Herrenknecht und andere private Förderer
39:00 offene Fragerunde
48:00 Dr. André Maier (Leiter, Studien-Team, ALS-Ambulanz, Charité) über internationale klinische Studien
01:03:00 Dr. Sarah Bernsen (Studien-Team, DZNE & ALS-Ambulanz, Bonn) über nationale klinische Studien (ABCD-Studie mit Rituximab, LIPCAL 2)
01:18:00 Peggy Schumann (Ambulanzpartner) über das ALS-Genetikprogramm
01:32:00 Prof. Dr. Christoph Münch (ALS-Ambulanz, Charité & Ambulanzpartner) über neue Funktionen der ALS (Behandlungsempfehlungen)
01:52:00 Laura Steinfurth (Fachärztin, ALS-Ambulanz, Charité) über die Bedeutung der monatlichen Bewertung der ALS-Funktionsskala)
02:02:00 Prof. Dr. Susanne Petri (Leiterin, ALS-Ambulanz, MHH, Hannover) über Elektromyographie (EMG)
02:19:00 Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin, ALS-Ambulanz, Charité) über Patientenverfügung und Versorgungsplanung
02:34:00 Dr. Jenny Norden (ALS-Neurologin, ALS-Ambulanz, Charité) über cannabishaltige Medikamente
02:52:00 Dr. Dr. Susanne Spittel (Ambulanzpartner) über das ALS-Apothekenprogramm
03:03:00 Danksagung an Jenny Baron für Organisation