[나누면행복] 439회 – 집에 가자, 가현아

[나누면행복] 439회 – 집에 가자, 가현아

단장 증후군을 갖고 있는 애교쟁이 4살 가현이. 단장 증후군은 소장의 50% 이상이 소실되어 흡수 장애와 영양실조를 일으키는 질환이다. 한창 밖을 뛰어다니고, 또래들과 어울릴 나이. 하지만 가현이는 집보다 병원에서 보내는 시간이 훨씬 많은 아이다. 생후 3주 만에 혈변을 보이기 시작한 가현이. 병원을 찾았을 당시엔 이미 장 괴사가 진행된 터라 소장 대부분을 절제할 수밖에 없었고, 태어난 지 한 달도 되지 않아 인공항문 수술과 장루 복원술까지 받아야만 했다. 현재로선 남아있는 소장이 얼마 없다 보니 항상 정맥 수액을 통해 영양을 공급해줘야만 하는 가현이.

주사로만 영양을 공급받다 보니 성장 장애 또는 혈액과 간에 이상이 오는 경우가 많아 정기적인 검진은 필수다. 게다가 영양이 부족한 탓인지 감염과 고열 등 다양한 증상으로 입 퇴원을 반복하고 있는 가현이는 이번에도 벌써 3개월째 입원 중이다. 그런 가현이의 곁엔 24시간을 함께하는 엄마 민정 씨가 있다. 22살 어린 나이에 미혼모의 길을 택하며 어떻게든 지켜주겠노라 결심했던 소중한 아이였다. 그런 가현이가 본인 때문에 매일 아픈 시간을 보내는 것 같아 엄마는 미안함을 떨칠 수가 없다. 현재 가현이에게 해줄 수 있는 방법은 평생 수액을 통한 영양공급을 받거나 소장 이식을 해주는 일. 이식 대기 신청은 해 놓은 상태이지만 언제 가현이의 차례가 올지도 알 수 없는 데다, 매번 병원비를 내기도 힘든 형편에 수술비 마련은 어림도 없는 일이다.

좁은 병실에 있는 시간이 많다 보니 한 번도 어린이집을 다녀본 적도 없는 가현이. 엄마는 집과 병원이 전부인 가현이에게 더 넓은 세상을 보여주고만 싶은데. 언제쯤이면 병원을 찾지 않는 날이 올 수 있을까 엄마는 오늘도 하루빨리 가현이와 집으로 돌아갈 그날을 기다리고 있다.


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