ALS-Podcast #27: 7 Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer

Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich. Das gilt auch für die damit verbundene Frage der zu erwartenden Lebensspanne. Trotz der Schwierigkeit – und Unmöglichkeit – der Beantwortung dieser Fragen werden im ALS-Podcast sieben Prognosefaktoren thematisiert, die den Krankheitsverlauf der ALS bestimmen können. Im Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, werden die folgenden Themen besprochen:

02:00 die 7 wesentlichen Prognosefaktoren: Lokalisation der ersten Symptomatik, Propagation der Symptome (Verlaufsvarianten), ALS-Progressionsrate, Neurofilament NfL, Atemkapazität, Hustenkraft, Körpergewicht
05:20 Orte der ersten Symptomatik: Extremitäten, Zunge/Schlund oder Rumpf (Prognosefaktor 1)
07:00 Prognose bei bulbärer Symptomatik (bulbärer „Onset“)
08:30 Abwägung günstiger & ungünstiger Faktoren
11:00 Varianten der ALS, unterschiedliche Propagation der Symptome (Prognosefaktor 2)
12:00 „Flail-Arm-Syndrom“ und “Flail-Leg-Syndrom”,
15:00 Dokumentation der „Propagationsformen“ auf der ALS-App (noch Pilotprojekt in ausgewählten ALS-Zentren)
17:00 ALS-Progressionsrate (Prognosefaktor 3)
18:00 drei unterschiedliche Gruppen der ALS-Progression (langsamer, intermediär, schneller)
20.30 Empfehlung zur monatlichen Selbstbewertung der ALS-Funktionsskala auf der ALS-App und Bestimmung der ALS-Progressionsrate
22:00 Aufrichtigkeit und Hoffnung in der Mitteilung der ALS-Prognose
23:00 ALS-Progressionsrate, Überleben und Prognose
26:00 Abwägung prognostischer Faktoren in einem spezialisierten ALS-Zentrum
27:30 ALS-Progressionsrate auf der ALS-App, verbesserter Online-Registrierung
30:45 Neurofilament NfL (Prognosefaktor 4)
32:00 Objektivität des NfL-Wertes und Schwankungen in der Messung
34:00 Altersabhängigkeit des NfL-Wertes
35:30 NfL-Diagramm auf der ALS-App
36:00 Atemkapazität (Prognosefaktor 5)
37:00 Notwendigkeit von Atemhilfen in Abhängigkeit der Atemkapazität (Maskenbeatmung)
39:00 Grenzwerte für Entscheidung von Maskenbeatmung und Ausschluß von klinischen Studien
42:30 Hustenkapazität (Prognosefaktor 6)
43:00 Messung des Hustenstoßes (Peak Cough Flow, PCF)
45:00 Körpergewicht, Body Mass Index (Prognosefaktor 7)
46:30 Bewertung der Gewichtsabnahme
48:00 Gewichtsabnahme durch Katabolismus
49:30 Bewusstsein für Gewichtskontrolle, Gewichtsdokumentation auf der ALS-App
52:00 Ernährungstherapie
53:00 Gesamtsicht auf die 7 Prognosefaktoren, Abwägung und „Ausbalanzierung“
56:00 Ausblick für zukünftige Modelle der ALS-Prognoseermittlung, „Prognoseindex“

Das Gespräch führt Dr. Susanne Spittel, Wissenschaftlerin am ALS-Zentrum der Charité, die selbst zur Prognose bei der ALS und zur Verbesserung des Überlebens durch Beatmungstherapie geforscht und publiziert hat.

Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de.