사망률 70%... 고통스럽지 않은 걸음을 위해 위험을 무릅쓰고 수술을 선택했다. 낯선 병과의 싸움에서 꿋꿋하게 이겨낼 수 있을 것인가? [KBS 20050607 방송]

◆ 할머니라 불리는 아이
어린 다혜를 안고 있던 엄마의 눈앞에서 믿기 힘든 일이 벌어졌다.
갑자기 아이의 얼굴 근육이 서서히 움직이더니 눈이 나오면서 작아지기 시작했다.
하루 동안에 어린 딸의 얼굴이 변해 버렸다. 갑자기 변해버린 다혜의 얼굴.
학교에 들어가자 철부지 친구들은 다혜의 아픔을 아는지 모르는지 할머니라 놀린다.
그 후 근육 이상으로 잘 걷지도 못 하고 허리를 굽힐 수 없는 상태가 된 다혜.
동생 민혜는 절룩거리는 언니를 하루종일 따라다니면서 손발이 되어준다.
그러나 자상하게 챙겨주는 동생에게 다혜는 고맙다는 말은커녕 언제나 신경질을 내며 투덜거리기 일쑤다.

◆ 낯선 병, 스와츠 잼펠 증후군
아이의 병을 알기 위해 애쓴 지 7년.
병명을 알게 됐지만 특별한 치료 방법도 없다.
스와츠 잼펠 증후군은 국내에는 보고된 케이스가 거의 없는 희귀한 질환으로 앞으로 증상이 어떻게 진전일 될 지는 의료진도 예측할 수 없다. 단지 그때그때 증상을 완화시켜 줄 수 있는 치료만 받을 뿐...

◆ 사망률 70%, 목숨을 걸다
고관절 연골이 파괴돼 걸을 때마다 고통을 호소하던 다혜.
검사 후 고정 기구를 다리에 설치해 관절을 늘리는 수술 일정이 잡혔다.
그런데 또 다시 난관에 부딪쳤다. 문제는 악성 고열증.
악성 고열증이란 마취 부작용으로 온몸의 대사가 빨라져 순식간에 열이 올라 사망에까지 이를 수 있는 증상이다.
의료진은 다혜의 경우 악성 고열증이 발생할 수 있는 고위험군으로 보고있는 상태.
때문에 마취과 의료진에게 비상이 걸렸다.

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[병원24시 - 다혜의 세번째 여행] 2005년 6월 7일 방송

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