[소나무] 다운증후군 기쁨이를 정성껏 돌보는 엄마와 오빠들

소나무 606회 MBN 230708 방송 [잠들 수 없는 다운증후군 환자 기쁨이]

(2023.10.02까지 목표금액 달성 시 마감)
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기쁨이 돌보기에 매진하는 식구들
광주광역시 북구의 한 주택, 현옥 씨(54)는 다운증후군을 앓는 여섯째 딸 기쁨이(15)를 포함한 일곱 남매를 홀로 키우고 있습니다. 태어난 지 얼마 되지 않아 심장중격결손증이라는 선천적 심장질환 판정을 받은 기쁨이. 두 차례 수술을 받아야 했던 기쁨이는 2차 심장수술 때 상반신 개복을 많이 했던 탓에 정상적으로 발육을 하지 못하고 급격하게 살이 찌기 시작했습니다. 지적장애 1급인 기쁨이의 지능은 3세 영아 수준에서 멈추었습니다. 때문에 가족과의 의사소통은 대부분 보디랭귀지로 대신합니다. 소음에 예민해 열흘씩 잠을 설치고 음식을 씹어 삼키는 법을 모르는 기쁨이의 곁에는 24시간 돌봐줄 이가 필요합니다. 직업군인이었던 둘째 기정 씨(21)는 부사관 생활까지 관두고 학교에서 하는 근로 아르바이트로 돈을 벌며 동생 돌보기에 전념하기 시작했습니다.

성치 않은 현옥 씨의 몸 상태
작년에 교통사고가 나서 뇌진탕이 온 이후로 몸에 조금만 무리가 가면 심한 하혈을 하는 현옥 씨. 일반 생리대로는 감당이 안 될 정도로 쏟아지는 혈 탓에 두꺼운 기저귀를 착용해야 합니다. 뿐만 아니라 왼쪽 발 뒤꿈치에 발병한 족저근막염으로 인해 혈액순환이 되지 않아 양쪽 다리가 늘 저립니다. 병원에서는 입원을 권유했지만 기쁨이를 돌봐줄 곳이 없어 치료는 기약 없이 미루고만 있습니다. 성치 않은 몸 상태 탓에 일을 하기 어려운 현옥 씨. 기쁨이가 학교에 가면 밀린 집안일을 하기 바쁩니다. 기쁨이가 돌아오면 아이를 씻기고, 폭식을 저지하며 밥 먹이기에 여념이 없습니다. 아이들도 너무 많은 데다가 기쁨이 돌보기가 보통 일이 아닌 탓에 지난 달부터 활동보조사 선생님은 오지 않고 않습니다. 현옥 씨는 종교 없이는 삶을 버티기조차 힘이 듭니다.

“제 몸보다도 가족들 생계가 걱정이죠”
기쁨이네는 157만 원의 기초생활수급비와 24만 원의 장애 연금으로 생계를 유지합니다. 그러나 매달 나가는 여덟 식구의 생활비에 더해 기쁨이의 의료비가 계속해서 지출되는 상황. 400만 원 상당의 지출에 비해 수입은 턱없이 모자랍니다. 현재 살고 있는 집의 보증금을 비롯해 모자란 생활비는 친언니에게 빌리고 있지만, 계속해서 빌릴 수는 없습니다. 설상가상으로 현재 살고 있는 집의 전세 계약은 내년 3월이면 만료가 됩니다. 지금 살고 있는 집은 무너지기 직전일 정도로 낡은 데다가, 도로 한가운데 위치한 탓에 소음에 취약하여 기쁨이 불면의 주요 원인이기도 합니다. 여덟 식구가 함께 살 수 있는 평수로 이사를 가려면 보증금 1000만원에 월세 60만 원이 필요한데, 녹록치 않은 현실에 현옥 씨는 눈앞이 캄캄해지는 것만 같습니다.

기쁨이네에 진정한 ‘기쁨’이 깃들 수 있도록
현옥 씨는 무엇보다 기쁨이에게 운동 치료를 시켜주고 싶습니다. 기쁨이의 체격이 너무 커서 치료에 대한 엄두가 나지 않았던 때에 비해 현재 20kg 정도 감량해 몸이 많이 가벼워진 상태. 현옥 씨는 기쁨이의 비만 치료가 가능할 것이라는 희망을 놓을 수 없습니다. 또, 돈만 있다면 걷기 힘들어하는 기쁨이에게 휠체어를 사주고 싶다는 둘째 아들 기정 씨. 아버지 자리를 대신하는 기정 씨의 머릿속은 기쁨이에 대한 걱정으로 가득합니다. 기쁨이의 건강한 내일을 위해, 기쁨이를 사랑하는 식구들을 위해 여러분의 희망의 손길을 건네주세요.


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